Внутреннее кровотечение. Кто спасет детей от боли?



У детей, страдающих гемофилией, больная кровь. Она не сворачивается. Даже маленький синяк или порез приводит к страданиям, а к 18 годам начинаются проблемы с суставами, и дети превращаются в калек. Маленьких страдальцев в нашей области всего 14. Чтобы жить, им нужны дорогостоящие лекарства. Один флакон стоит примерно три тысячи рублей. ВСЕГДА НЕЛЬЗЯ Славик Новиков очень мил и похож на маму. Говорят, такие сыновья должны быть счастливы. Счастлив ли Славик, которому нельзя делать то, что можно его сверстникам? Мальчик привык, что мама всегда рядом и постоянно держит его за руку. Но иногда он пытается бунтовать. Ведь трехгодовалому малышу так хочется попрыгать и побегать без оглядки, покататься на велосипеде. Какое там! Славику даже нельзя сидеть на коленях. У него гемофилия тяжелой формы. Это зна- чит, что в его крови фактора свертывания меньше одного процента. Первый синяк, который так напугал маму, появился на ру- чонке четырехмесячного Славика ни с того ни с сего. — Огромный, зеленый, стеклянный, — вспоминает мама Олеся. Потом такие же зловещие «знаки» стали появляться на груди. Возможно, от родительских пальцев, когда взрослые брали малыша на руки. Но выглядело это так, будто ребенка жестоко избивали. Малыш рос. Он уже пытался вставать на ножки, начал ходить. Забавные «сложности» роста, известные всем родителям, для Олеси и ее мужа обора чивались кошмаром. —У него вся попка была – синяк на синяке. Шлепался-то в основном на мягкое место. Только скоро оно у него уже было не мягкое. Поначалу-то ничего, а потом уже кричал от боли… В Орле Славику диагноз «гемофилия » поставили со знаком вопроса. За окончательным ответом пришлось ехать в Москву – в единственный в стране гематологический центр. Но врачи центра не смогли взять кровь у годовалого младенца. Только измучили. Господи, как он кричал! В Москву пришлось ехать второй раз три месяца спустя, и предварительный диагноз орловских врачей подтвердился. Олесе пришлось бросить работу. С тех пор семья живет на зарплату мужа без надежды на увеличение семейного бюджета и на улучшение жилищных условий - лишней жилплощади, как и лишних денег для детей, страдающих гемофилией, в области и в городе не предусмотрено. МАЛЕНЬКИЙ ЗАТВОРНИК Живут Новиковы в общежитии. Маленькая комнатка, перегороженная шкафом. Здесь все – и холодильник, и телевизор, и кроватка ребенка. Жизненное пространство ограничено настолько, что пройти и не стукнуться о какой-нибудь угол просто невозможно. В марте Славик поскользнулся на улице. Пустяк, с каждым может слу- читься, и не один раз. Но у Славика ножка распухла уже к вечеру. И потом была ночь, о которой мама Олеся не любит вспоминать. Это очень больно, когда несвертывающаяся кровь «стекает » в сустав. Ребенок не понимает, что с ним происходит. Он плачет от боли, не может заснуть и зовет маму. А она ничем не может помочь своему малышу. Много вопросов было бы снято и теперь, и в будущем, если бы у мамы была возможность хотя бы раз в неделю вводить Славику внутривенно особое лекарство – как минимум 250 единиц фактора свертывания крови. Тогда мальчик мог бы расти, как его сверстники. Лучше, конечно, два раза в неделю по 250 единиц. Но чтобы купить эти два флакончика или один на 500 единиц, нужно отдать всю папину зарплату или три месячные пенсии, которые государство платит Славику. Поэтому для Славика и таких, как он, единственное спасение – больница. Больным гемофилией даже зуб нельзя удалить вне ее стен и от простудных заболеваний не вылечиться, ведь внутримыше чные уколы им противопоказаны. А в больнице есть специальный препарат. Его закупают по мере поступления целевых денег – примерно на два миллиона рублей в год. Это, коне чно, большая сумма. Хотя и в пять раз меньше, чем однажды областная власть отдала на развитие орловской футбольной команды, забрав деньги даже не из областного, а из городского бюджета. Однажды малышу дали бесплатный рецепт на лекарство. Но потом Олесе позвонили из аптеки и сказали, что облздравотдел отказался оплачивать рецепт, потому что бюджетные деньги выделяются только на лекарство для больницы. А через неделю Славик вновь подвернул левую ножку, и опять в лодыжке. Это характерно для гемофиликов: однажды залитый кровью сустав в дальнейшем все больше «слабеет». Но если бы перед прогулкой малышу ввели дозу, он, может быть, и не попал бы в больницу во второй раз. — Спонсорскую помощь нам оказали только раз, — рассказывает Олеся. — Предприятие, где работает муж, выделило деньги, и мы смогли купить лекарство – целых пять флаконов. Славику тогда было полтора года. Мы продержались без больницы на этом лекарстве до трех лет. А за последние восемь месяцев мы попали в больницу уже трижды. БЕЗ ИЛЛЮЗИЙ Теперь, когда мальчику почти четыре года, матери предстоит решить еще одну проблему: устроить сына в детский сад. В двух ей уже отказали наотрез: боятся брать на себя ответственность за больного ребенка. В третьем вроде бы и не отказали, но Олеся боится, что в последний момент и тут передумают. Пройдет еще три года, и придется подбирать школу. Сможет ли Олеся найти учителей, которые согласятся в какой-то мере разделить ее заботы о больном сыне? А как примут Славика его сверстники? Удастся ли маль- чику адаптироваться в их среде? Проблемы, проблемы. Их очень много, и они очень сложные. Редакция газеты «Орловские новости » предлагает всем, у кого есть сердце, чья душа не очерствела, помочь маленькому Славику. Он очень хороший мальчик и должен жить. Если областная власть не берет на себя ответственность за судьбу 14 страдающих ребятишек, давайте мы с вами позаботимся о них. 14 апреля в городе началась благотворительная акция. Ее назвали «Река жизни». Каждый из нас может чем-то помочь конкретному больному гемофилией. Придите в эти дни на станцию переливания крови и станьте донором. Ваша кровь будет использована для помощи детям. Если вы состоятельный человек или руководитель предприятия – пожертвуйте деньги. Хотя бы небольшую сумму. На них будет куплен препарат, который избавит детишек от мучительной боли и поможет им жить нормальной жизнью. Закупку и распределение лекарства по семьям возьмет на себя региональное отделение Всероссийского общества гемофилии, которое возглавляет Николай Шушляков. А благотворительный счет для сбора средств открыла наша газета. Деньги можно перечислять на счет: р/с № 40703810847000100097 БИК № 045402601 к/с 30101810300000000601 АНО «Орловские новости» в Орловском ОСБ № 8595, г. Орел Назначение платежа: пожертвование больным гемофилией . Деньги можно отдать и непосредственно родителям больных малышей. Их адреса есть в редакции. Все собранные средства будут использованы только на лекарства. Банк по пору чению редакции и просьбе родителей будет оплачивать рецепты. Мы будем публиковать регулярные отчеты о том, как израсходована каждая копейка, кому конкретно доставлен препарат и в каком количестве. Сотрудники редакции газеты «Орловские новости» также вносят свой взнос на благотворительный счет. P. S. Имена главных действующих лиц этой истории изменены по их просьбе.

12 апреля 2004, 22:00  2223

Комментарии

Реклама

Ещё из раздела
"Жизнь"